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07 Abr 2026 | 14:29 h
En Perú, más del 80% de los niños en proceso final de vida pasan sus últimos días en hospitales que no cuentan con un espacio cálido para transitarlo junto a sus seres queridos ni acceder a cuidados paliativos pediátricos. Casa Khuyana es una asociación civil sin fines de lucro que ha construido el primer hospice pediátrico del país, para que los niños que se encuentran en esa situación y sus familias puedan recibir la atención integral a sus necesidades, el amor y la dignidad que tanto necesitan.
Ubicada en el Valle Sagrado de los Incas, en Cusco, la iniciativa fue concebida como un lugar en medio de la naturaleza con todo lo necesario para que los niños con enfermedades avanzadas y sus familias puedan atravesar este proceso de final de vida con acompañamiento médico, emocional, social y espiritual. El servicio será gratuito y se sostendrá a partir de aportes solidarios de personas, empresas y aliados institucionales.
La organización, que se creó hace cinco años, se ocupó de la construcción del espacio, el desarrollo de su modelo de atención y la gestión institucional. Con la infraestructura finalizada, lanzó una campaña nacional de donaciones para cubrir el presupuesto del primer año de funcionamiento, una condición necesaria para garantizar un equipo interdisciplinario permanente.
Este proceso se viene desarrollando con una base sólida de trabajo y transparencia, con el acompañamiento y auditoría pro bono de PwC, lo que refuerza la confianza y el compromiso con el buen uso de los recursos.
La integración de los cuidados paliativos en el sistema de salud peruano permitiría aliviar el sufrimiento físico, reducir intervenciones invasivas en pacientes sin posibilidad de cura y garantizar una atención digna. Es un derecho humano, por lo que su acceso no debería depender de la situación económica de las familias.
Además de aliviar el sufrimiento de los niños y sus familias, este modelo contribuye a un uso más eficiente de los recursos del sistema de salud, al evitar hospitalizaciones prolongadas en etapas donde la prioridad debe estar en el cuidado y el acompañamiento.
“Cuando algo es urgente, lo hacemos juntos. La puesta en marcha de Casa Khuyana no es una aspiración: es una urgencia nacional. Cada niño en proceso final de vida merece vivir sus últimos días con alivio del sufrimiento físico, acompañado por sus seres queridos y con dignidad. Y cada familia merece despedirse con amor y apoyo en ese proceso”, afirma Mónica Pfeiffer, fundadora y directora general de la asociación.
Casa Khuyana cuenta con una Comisión Técnica integrada por especialistas en cuidados paliativos pediátricos que supervisan los procesos clínicos y éticos. El hospice, de más de 3.300 metros cuadrados, busca consolidarse como un modelo replicable en otras regiones del país y de América Latina.
Toda persona o empresa puede ser parte de este proyecto que brinda amor y cuidado allí donde pocas personas depositan la mirada: en la dignidad del momento final de la vida. Las donaciones se traducen en terapias, medicamentos, equipamiento clínico y acompañamiento especializado para sostener la operatividad una vez que se ponga en funcionamiento. “Aunque no es posible cambiar el desenlace, siempre podemos ofrecer luz y amor en el momento final de su vida”, concluyó Pfeiffer.
| Acompañar hasta el final “Pudimos acompañar a Amanda con serenidad, tratando como siempre hicimos de que fuera feliz”, cuenta María, sobre su nieta, a quien crió y que falleció a los 11 años por una enfermedad congénita degenerativa. Luego de numerosas terapias y consultas médicas, les informaron que el diagnóstico de la niña no tenía posibilidad de cura. Fue una de las pocas niñas del país que recibió cuidados paliativos pediátricos dentro de una unidad médica, en el hospital Rebagliati. “En la última etapa, no sufrió dolores, seguía sonriendo, bien atendida”, relata. Su experiencia confirma que cuando el proceso final de vida es inminente “los cuidados paliativos pediátricos dan dignidad en un momento duro, y es encontrar consuelo en el dolor”. |
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Frente de Casa Khuyana
El hospice pediátrico cuenta con 1400 metros cuadrados, en un terreno de 3330 en el Valle Sagrado de los Incas.
Jardín
El contacto con la naturaleza es clave para atravesar el proceso final de vida con el mayor bienestar posible.
Biblioteca
Casa Khuyana cuenta con una biblioteca y espacios lúdicos adaptados a las necesidades de los niños, para que puedan vivir la infancia hasta su último día.
Participación en congresos
Mónica Pfeiffer e integrantes de la Comisión Técnica son parte de congresos y eventos sobre cuidados paliativos, en representación de Perú para la región.
Mónica
Pfeiffer es tanatóloga, doula de final de vida y tiene una larga trayectoria en organizaciones vinculadas a esas temáticas.
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